Hoffnung ist keine Option – sie ist die Realität

Gestern wurde ein Patient – sein Name ist Daniel – gefragt, was er sich für die Zukunft erhofft, wenn es um neue Therapien und Medikamente geht. Er ist etwa 25 Jahre alt und hat eine schwere neurodegenerative Erkrankung, die ähnlich wie ALS verläuft, nur dass sie noch früher einsetzt. In unserem Forschungsfeld spricht man längst nicht mehr von *Heilung*, nur von Therapien.

Und Daniel? Er hat geantwortet, dass er keine Hoffnung mehr hat. Dass es für ihn zu spät sei. Er wünsche sich nur, dass zukünftige Patienten eine Chance haben. Eine Therapie würde ihm nicht mehr helfen. 

Ich möchte ein paar Worte dazu verlieren – vor allem, weil ich weiß, dass auch einige Betroffene unter meinen Followern sind. Aber auch für alle anderen: Bleibt hier. Lest weiter. 

Als ich 2018 in Boston begonnen hab, an ALS zu forschen, ist mir erst richtig bewusst geworden, wie verzwickt die Situation ist. Nach der Diagnose bleibt den meisten Patienten nur noch eine Lebenszeit von Monaten bis wenigen Jahren. Und ‘Leben’ bedeutet in diesem Fall: Die Muskeln versagen nach und nach, während der Geist komplett wach bleibt. Viele sind auf künstliche Beatmung und Ernährung angewiesen – wenn sie das möchten. Manche entscheiden sich dagegen. 

Damals hab ich es für unmöglich gehalten, dass wir jemals wirklich verstehen würden, was in dieser Krankheit vor sich geht. Der gesamte Organismus kollabiert Ein Systemversagen. Alles zerstört. 

Und seitdem bin ich in dem Feld geblieben. Ich hatte die Ehre, mit den brillantesten - und verrücktesten - Köpfen der Welt zu arbeiten, an Konferenzen und Symposien teilzunehmen – und ich kann euch sagen: Es passiert etwas. Nein, es passiert ALLES. Die Forschung entwickelt sich in einer Geschwindigkeit, die ich mir 2018 nicht einmal hätte träumen lassen. Wir verstehen mittlerweile die komplexesten Mechanismen, die diese Krankheit antreiben. Und nicht nur das: Genetische Formen der ALS sind bereits therapierbar – und wenn ihr mich fragt, ja, ich wage es zu sagen: heilbar.

Genetische Erkrankungen werden in den nächsten Jahren gelöst sein. Punkt. 

Zu erleben, was Wissenschaft leisten kann, ist eine der inspirierendsten Erfahrungen überhaupt. Die Weltpolitik mag traurig sein, aber solange es Menschen gibt, die mit so einem Willen an Lösungen arbeiten, werden Probleme gelöst. Wege werden gefunden. 

Genau das durften wir – mit viel Respekt – auch Daniel mitteilen. Hoffnung aufzugeben war noch nie eine Option. Und gerade JETZT, in dieser Zeit, wäre es fatal. Wir stehen an der Schwelle zu wahnsinnigen Durchbrüchen, die noch vor wenigen Jahren undenkbar waren. Mit KI löse ich heute in Sekunden Probleme, die mich vor 2 Jahren noch Monate (!!!) gekostet hätten. Und das ist erst der Anfang. 

An alle Betroffenen in meiner Community – und an alle, die manchmal die Hoffnung an diese Welt verlieren: Wir leben nicht in einer Zeit der Sackgassen. Wir leben in einer Zeit der Lösungen. Noch nie war der Fortschritt so schnell, so präzise, so vielversprechend. 

Und das ist halt wirklich erst der Anfang.